Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава
Одним из тех, кому требовалась кровь, был Дима Рогачев.
Димка заболел раком крови в шесть лет, вылечился, а потом заболел снова – рецидив: вид лейкоза, как оказалось, был диагностирован в Калуге неверно, и поэтому химия была подобрана приблизительно. Ехать в Москву мальчик категорически не хотел, и единственным аргументом, перевесившим чашу весов, оказалась шутка его калужского доктора: «Дим, поезжай! Москву посмотришь. Путина увидишь! Блинов поедите». Так Димка оказался в РДКБ, где после трансплантации костного мозга провел четыре месяца в стерильном боксе.
В то время волонтеры придумали для детей больницы фотомарафон: кинули клич в интернете, собрали добровольцев с фотоаппаратами – тех, кто мог прийти со своей камерой и побыть с ребенком в течение дня, пока тот снимает. Работы потом распечатывали, и устраивался конкурс.
Дима Рогачев принял участие в фотомарафоне, прямо не выходя из бокса. У него были плохие анализы, плохое настроение, но Катя Марголис дала ему свою камеру и предложила идею: она надевает резиновые перчатки и «тонет», барахтается в его окошке, а он снимает «руки утопающего».
Димка снял как мог – кривовато и неприкрыто честно. По стеклу маленького окошка, в которое мальчику передали продезинфицированный фотоаппарат, плыла приклеенная золотая рыбка, и она тоже стала деталью общей картины. Сюжет о гибели в бурном море назвали «Руки».
Димкина работа победила в конкурсе того, 2005-го, года, называвшемся «Свежий взгляд».
А чуть позже, когда Диме разрешили покидать свою камеру, Анна Егорова взяла его с собой погулять – отметить их совпадающие дни рождения. Ему десять, ей за двадцать. Покатались на кораблике, сходили на мюзикл «Кошки». Димка грустил: уже почти два года лечится в Москве, но ни Путина, ни блинов, ни здоровья. «Просто мне все некогда – то химия, то облучение, то пересадка. Путин напрасно мечтает о встрече…» – храбрился и искал оправдания президенту Дима.
А Егорова, известная среди читателей ЖЖ как Анька-морфин, написала об этом дне рождения. Пост растащили на цитаты, которые дошли и до администрации президента. Прошел слух, что Путин приедет к Димке в больницу на блины. Катя Марголис начала шутить про свои руки в резиновых перчатках с Димкиной фотоработы: «У меня в Кремле рука. Причем обе».
Так у волонтеров появилась надежда сдвинуть воз проблем с лечением детского рака: врачи, горящие мечтой о новой больнице, уже сделали проект будущего центра, и нужно было только найти финансирование. А пока она оставалась лишь надеждой, Димка Рогачев мечтал стать фургонистом. Все удивлялись – как это? Он объяснял: «Буду фургонами возить деньги в детскую больницу».
Летом 2005-го Димка дождется Путина на блины, и его фотоработу подарят президенту, но до открытия лучшей детской онкологической клиники в Восточной Европе мальчик уже не доживет. Красивое цветное здание, как будто сложенное из кубиков лего, в 2011 году вырастет напротив бетонного гроба РДКБ и получит имя Димы Рогачева.
К тому моменту одиннадцатиклассница Лида Мониава уже несколько месяцев ходит в детскую больницу и становится одним из самых заметных участников волонтерской ячейки в РДКБ. Впервые попав в больницу как раз из-за фотомарафона.
Глава 3. Бог дивно велик
Лидером нашей команды в отделении была худенькая, гибкая, бледная, черноволосая и очень молодая девушка. Она только окончила школу и приносила детям в больницу тетрадки из собственных запасов. Так получалось, что мы дружили с наиболее тяжелыми детьми – теми, кто подолгу лежал в отделении и умирал чаще… Лида умела привносить в их жизнь чудо и вдохновение[9].
Алексей Мелия, педагог Центра лечебной педагогики
Наташа, где ты. Тысячи километров, чтобы понять непреодолимость расстояния. Мама рассыпает на земле крест из зерна, чтобы птички совершили тебе сто поклонов. Я сажусь на свежий песок. Под землей ты в белом свадебном платье. Выбирали самое красивое, прикладывали к моей спине, чтобы было в самый раз. Шаль из белого пуха, платок, колготки, туфельки. Белое, праздничное. Лариса говорит, в Шадринске начальник похоронной службы плакал – как же мы такую красоту хоронить будем. <…>
Ты небесная. Девочка с большущими голубыми глазами. Длинные карие волосы, осиная талия, лунная печаль во взгляде. Если улыбка, то поджатая, будто виноватая своей радости. Высокая девочка с любящим сердцем, особенная девочка. <…>
Страшный это путь. От первых больничных дней до морга[10].
Лида Мониава
Камеры в те времена были едва ли не в таком же дефиците, что и доноры крови, и Лида откликнулась на объявление в Сети: «Требуются волонтеры с фотоаппаратами». Мальчика, которому Лида принесла свою «мыльницу» и с кем провела самый первый день в больнице, звали Беслан Сааев.
К тому моменту он уже пять лет лечился от рака. В те редкие дни, когда Беслан не лежал в больнице, он возвращался к своей многодетной семье в восьмиметровую каморку на каком-то продуктовом складе в одном ингушском городе, куда Сааевы бежали, когда во время чеченской войны в их дом попала бомба. Спустя два года Рамзан Кадыров лично вручит Сааевым ключи от квартиры в Грозном и пожелает счастья и здоровья Беслану, а пока мальчик через узкое окошко объектива под новым углом смотрит на давно знакомые коридоры больницы: белые халаты, люди с улицы, капельницы, Ноев ковчег из лекарственных упаковок… Хвостиком за ним ходит темноглазая хрупкая девушка, широко раскрывая глаза на впервые встреченный ею мир детской больницы.
После фотомарафона Лида узнала на сайте волонтеров РДКБ, что детям нужны друзья по переписке, и по фотографии выбрала Аню Анохину – худенькую, голубоглазую 11-летнюю девочку с длинными волосами. Как вспоминает Мониава, на первых порах ее письма были глуповато-сентиментальными, а потом Аня сказала прямо: «Хватит лениться. Приходи в гости». И Лида пошла.
Так в стеклянных дверях отделения столкнулись две девушки: 16-летняя Лида со свертком любимых сладостей и лысый, с опухшими щеками подросток на инвалидной коляске. Лида спросила у девочки, совершенно непохожей на фото с волонтерского сайта, как найти Аню Анохину. И та ответила: «Это я».
Никаких сладостей Ане, опухшей после операции, было нельзя – только овощи из пароварки. От нее Лида впервые услышала слова «трансплантация костного мозга», которые тогда восприняла «буквально сродни трепанации черепа». Так мир детской больницы начала
